開放醫學之路:通過醫學研究促進全球健康公平

【編譯:李紹迪】

在 COVID-19 疫情之後,實現全球健康公平的需求變得比以往更加顯而易見。世界銀行的最新資料表明,排名最低和最高的國家之間的預期壽命差距已經擴大到30年,這說明了這一點。醫療保健不能再只考慮區域或國家的利益。國際社會對全球健康公平的關注必須針對資源限制、歧視、偏見和其他導致貧困國家健康較差的障礙。


開放醫學在實現公平方面的作用

除了第一線的照護之外,醫學研究出版在尋求全球健康公平方面也有著關鍵的作用,通過推廣和投資開放醫學(屬於開放科學的子類別,與生物醫學和臨床研究相關)來實現這一目標。開放科學宣稱,全球健康知識的好處應該被普遍分享,科學過程應該是包容、可持續和公平的。

開放科學的願景是,來自各國的研究人員都將被授權成為科學知識的生產者和消費者,並有機會進行科學教育和能力發展。本意見書探討了開放醫學的三個主要支柱:
  • 學術出版物的開放訪問(開放訪問,OA),
  • 開放資料共用(開放資料),以及
  • 程式、方法、演算法和軟體的開放共用(開源/開放代碼)。 
任何關於開放醫學的討論都必須始終將患者的結果和風險放在第一位。例如,關於治療 COVID-19 的適當藥物的誤導性資料可能導致許多人的生命受到傷害。

然而,實現開放醫學目標所需的基礎設施、政策和制度仍未完全到位。例如,出版物和數據尚未被公開,以使所有利益相關者受益。許多研究機構仍然是孤立的,學術升遷途徑和獎勵並不總是支持開放醫學。最後,研究資金經常對高收入國家(HICs)有利,而忽視低和中等收入國家(LMICs),造成知識生產和消費的不平衡。

吸引所有利益相關者

為了使開放醫學能夠促進全球健康平等,全球社區需要接受以下跨越健康領域的核心思想:
  1. 開放醫學領域中有四個關鍵利益相關者:經費提供者、機構、出版商和研究人員。
  2. 所有利益相關者必須進行內部改變,並合作找到與開放醫學價值觀一致的可行途徑。沒有任何利益相關者能夠單獨實現開放醫學的目標。
  3. 所有利益相關者一致認為,開放醫學的未來必須在生產和消費生物醫學知識方面實現平等。健康和醫療知識的生產不應再被孤立或優惠特定地區和國家。

過去到現在的演變和未來的方向

本文分為三個部分。第一部分追溯了導致今天科學研究、資助、知識傳播和認可系統的歷史事件。這種模式主要將健康和醫學知識生產限制在高收入國家。通過評估我們共同的過去和全球健康平等的結構性障礙的出現,我們更有能力參與更新或拆除它們。第二部分考察科學界的現狀,問題是,開放醫學的理念是否正如預期的那樣實現? 開放醫學的好處是否被全人類分享,還是只有少數人?最後,第三部分提出了概念和建議,讓所有利益相關者都參與進來,使開放醫學符合其目標和願望。 

出版商有能力利用新技術適應出版過程中不斷變化的開放醫學要求,包括基於人工智慧(AI)的解決方案,可以跟蹤和連結所有的出版物元素(預印本、不同文章版本、開放資料和開源程式/代碼),而不是只連結來自單一機構的內容。

機構和圖書館可以透過多種方式支援開放醫學。他們可以向研究人員和學生提供教育和資訊,並建立機構典藏。機構可以建立OA出版基金,並將機構基礎期刊轉換為OA。此外,還有一些與出版商談判的新途徑,因為這些途徑考慮了更進階的公式來實現OA。同樣有利的是,機構和研究人員可以將資料整理和共用的責任轉移到機構。

經費提供者瞭解OA出版的好處,並是驅動接受OA的重要利益相關者。要使其成功,經費提供者需要積極的角色,對OA出版所涉及的成本和時間有同等的認識。除了直接資助研究人員的文章處理費(APC)和其他OA出版成本外,也有經費提供者還支援OA出版基礎設施。一些經費提供者採取的另一種方法是由資助組織委託進行開發OA出版平臺。

上述三個利益相關者都需要在全球多樣性、公平和包容(DEI)方面採取更積極的角色。出版商可以從增加 LMIC 研究人員訪問文章處理費(APC)免費的角度審查他們的投資組合。LMICs 中的機構可以為研究和開發活動尋求並提供穩定的資金,包括開放醫學基礎設施和教育訓練。經費提供者已經開始通過為 LMICs 中的研究人員和與 LMICs 中的研究人員公平合作的 HICs 中的研究人員建立資助專案,來優先考慮增加生物醫學和衛生系統研究的全球 DEI。在所有這些方面,還可以做得更多。

隨著學術出版商、機構和經費提供者對他們的政策和獎勵結構進行根本性的轉變,以促進更多的資料共用,研究人員可能發現,開放數據的歷史性障礙正在消失。研究人員現在可以在研究計畫的各個階段利用開放科學的技術和原則。雖然可能看起來令人生畏,但研究人員可以利用圖書館或教育訓練提供的課程來了解。

開放醫學需要開放合作

沒有什麼萬靈藥可以讓社區更加符合開放醫學。它需要一個平衡的、多方面的方法,考慮到所有利益相關者的責任和合作。我們希望出版商、經費提供者、機構和研究人員採取大膽又務實的方法以解決眼前的問題。給我幾種不同的翻譯 要達到這個目標,生物醫學研發界必須承諾開放對話和合作,以通過開放醫學實現全球健康平等。

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